Wat kan ik zelf doen als ik ME/CVS heb?
Naast de behandelingen zijn er ook zelf wellicht nog dingen die je kunt doen. Het zelfherstellend vermogen van het lichaam is enorm. Hieronder vind je enkele praktische tips over wat je zelf wellicht kunt doen om je mogelijk je welzijn te bevorderen. Enkele zelfhulptips zijn:
- Visualiseren !!
- Rust
- Ontspanning
- Acceptatie
- Focus
- Meditatie
- Persoonlijke ontwikkeling
- Omgang met de omgeving, instanties en artsen. Informeer jezelf! (tip!)
- Dieet
- Ademhaling
- Lichte (anaerobe) beweging
- Regelmatige korte pauzes
- Aangaande werk
- Slaaphygiëne
- Massage
- Naar buiten voor vitamine D
- Voedingssupplementen
- Spatische darm of prikkelbare darm syndroom (PDS/IBS)
- Wat je wellicht beter niet kunt doen als je ME/CVS hebt
>>> Verder naar Rust
Disclaimer: Wat voor de een helpt, helpt de ander misschien niet. De beheerder kan niet aansprakelijk worden gesteld voor de stappen die u neemt na het lezen van de ervaringen op deze website. Raadpleeg altijd eerst een arts.
Ervaringen:
'' Naast mijn werk heb ik nog een grote passie, paarden! bezig zijn met paarden geeft me de rust en de ontspanning die ik nodig heb, ben er dagelijks mee bezig en het doet me deugd!
Ik ben er nu 23 leef al 5 jaar met CVS/ME, heb er mee leren leven, maar ik ben actief! Ik weiger me in de stoel te zetten en me te laten gaan! Mijn tips zijn vooral; blijf bewegen, met mate, maar blijf bewegen val niet stil of je maakt het voor jezelf alleen maar slechter! (D)''
'' In het najaar van 2007, na meer dan 10 jaar afzien, kon mijn lichaam echt niet meer mee en moest ik mijn werk 'tijdelijk' stopzetten. Begin 2008 kreeg ik via UZ Gasthuisberg de diagnose CVS/ME. Eigenlijk een opluchting voor mij om er eindelijk een naam te kunnen opplakken én te weten dat ik niet 'die flauwe trees was die altijd moe is'.
Vandaag september 2010 ben ik een ander persoon. Ik werk terug 12u/week en hoop dit najaar terug halftijds te kunnen werken, zonder ziekte uitkering. Ik kan stellen dat ik op een positieve manier gegroeid ben.
Ik ben dan ook erg blij op jullie site te kunnen lezen, dat er ruimte is om het positieve verhaal kwijt te kunnen. Want inderdaad, meestal is het klagen. Je mag natuurlijk op elk moment zeggen hoe je je voelt, maar toch vermoed ik dat vele mensen ter plaatse blijven trappelen. Verandering vraagt immers moed en energie (!) en vraagt een zekere vaardigheid, dit zowel fysiek als cognitief. (P)''
''Ik ben in Antwerpen gestart met de therapie in het cvs-centrum. Waar ik heel veel geleerd heb. Heb ook de cursus Mindfulness gevolgd bij mijn psychologe waarna die behandeling gestopt werd...ik kon daar niets meer komen doen, was mentaal sterk.
Samen met t opstarten van de therapie in Antwerpen ben ik ook bij een fantastische kinesiste terecht gekomen. Zij heeft me leren ontspannen (samen met de mindfulness), en een héél belangrijke brok: doseren, doseren, doseren!!!
Ik ben énorm gefrustreerd geweest: was super actief en ineens kon ik niets meer...
Maar ik heb volgehouden en doorgezet en ja, ik voel me ondertussen véééééél beter. Ok, ik ben er nog bijlange niet, maar met de nodige tussenstapjes is mijn doel terug aan het werk gaan (nu ook nog hopen dat de pensioencommissie dat ziet, want ik ben momenteel (tegen mijn goesting) op tijdelijk pensioen gezet).
Wat mij ook enorm geholpen heeft is het aanpassen van mijn voeding (vermijden van voeding die hestamine vrij zet in je lichaam/spijsvertering). Het heeft een hele aanpassing gevraagd, maar ik voel me sindsdien echt beter!
Daarbij neem ik ook dagelijks magnesium (+ een banaan).
Ik neem eigenlijk heel weinig medicatie. Probeer vooral met doseren dingen op te lossen. Ik heb wel pijnmedicatie en spierontspanners in huis, maar gebruik ze enkel als ik t echt niet houden of anders kan oplossen. Neem wat om te slapen en voedingssupplementen: magnesium en iets voor de concentratie/geheugen.
In het begin dat ik wist dat ik CVS/ME had, ging ik ook op forums enzo kijken, maar heb dat snel opgegeven... ik werd zo naar beneden getrokken door de ellende, dat was niet goed voor mij. Ik weet ook wel dat t niet alles is om dagelijks met pijn en vermoeidheid om te gaan, dat ondervind ik ook, maar ik probeer wel positief te blijven en toch vooruit te kijken, al is het maar met de beetjes.
Zo ga ik half oktober, voor de eerste keer in de 3 jaar dat ik nu thuis ben, op weekend met vrienden. Daar kijk ik enorm naar uit! Weer een stapje vooruit! (K)''
''In 2002 werd er bij mij CVS/ME vastgesteld door dr Wijnants van UZ Antwerpen. Een jaar later heb ik ook het revalidatieprogramma gevolgd en nu 8 jaar later ben ik veel beter.
Mijn tips zijn :
- luister naar je lichaam en niet naar wat anderen zeggen
- de 20-minuten regel volgen dwz 20 min iets doen en dan gaan rusten
- veel minder vlees eten heeft veel geholpen bij mij
- regelmaat in slapen en eten (liefst op dezelfde tijdstippen)
- als je toch een een ''uitspatting'' wilt doen op voorhand rusten en zorgen dat je erna ook voldoende rust kunt nemen
- je zoveel mogelijk omringen met mensen die begrip opbrengen voor je situatie en anderen zoveel mogelijk mijden
Door deze tips zelf te volgen ben ik nu zover dat ik max 1u per week kan gaan tenissen, maar zonder teveel grote inspanningen te doen. Dwz lopen naar een kort balletje niet doen en enkel een dubbelspel spelen zodat de inspanning niet te groot word.
Ik hoop dat je met deze tips wat kunt doen en dat anderen er ook wat aan hebben. (S)''
'' Ik ben echt heel blij dat deze website er is gekomen! Had dit maar bestaan toen ik ziek werd! Ik ben een jonge mama van 33 jaar en heb sinds 2,5 jaar de diagnose CVS/ME en Fibromyalgie. De klachten zijn er natuurlijk al veel langer en voor mij is het begonnen met kinderen krijgen: zeer ziek tijdens zwangerschappen waardoor je al oververmoeid aan een zware periode begint, lang borstvoeding gegeven, onnoemelijk veel gebroken nachten... en natuurlijk niet de tijd nemen om zelf eens goed bij te slapen en gewoon eens te rusten! Uiteraard voelde ik dat ik moe was, maar ik vond het normaal met een baby en een peuter, en in plaats van dan in te grijpen deed ik gewoon door. Het werd almaar erger en op de duur had in bijna de hele tijd koorts. Reeks onderzoeken laten doen.... diagnose CVS en fibromyalgie. In november 2008 ben ik de revalidatie begonnen in Pellenberg en ik ben alle raadgevingen blijven volgen: doseren, spierversterkende oefeningen, en oefeningen om de uithouding te verhogen. Ik heb me daarvoor een degelijke hometrainer aangeschaft, en ben heel consequent geweest in het oefenen. Omdat ik soms wakker werd van de pijn heb ik me een tempurmatras en kussen aangeschaft. Dat heeft zeker geholpen.
Ik ben nog steeds in behandeling bij een zeer goede kinesist, die rekening houdt met wat voor iemand ik ben, dwz hij weet dat ik een doorzetter ben, dus als het echt eens niet gaat om te oefenen, dan weet hij dat dit geen excuus is. Ik neem enkel paracetamol, en enkel als de pijn te fel is, dit is mijn eigen keuze omdat ik weet dat mijn lichaam dat allemaal verwerkt moet krijgen, en ik vind het niet logisch om je lichaam vol chemische prul te stoppen terwijl het het al zo zwaar heeft. Gelukkig heeft mijn huisarts altijd beseft dat ik niet depressief was en daardoor heb ik ook nooit andere medicatie gekregen. Als de pijn verergert, is dit een 'grens' die mijn lichaam aangeeft. Hier hou ik nu rekening mee, waar ik vroeger op mijn tanden beet en doorzette. Dat is nu eenmaal de mentaliteit die in de huidige maatschappij wordt opgehemeld, maar ik luister naar mijn lichaam en niet naar de 'eisen' van het moderne leven. Een half jaar geleden voelde ik dat ik vooruitgang had gemaakt, maar toch nog niet echt op gang geraakte. Dan ben ik nog extra op voeding beginnen te letten: zo weinig mogelijk brood of andere producten met gist, geen producten met veel suikers, groeten met vis of met vlees of met aardappelen of pasta,... maar bijna nooit meer eiwitten samen met koolhydraten omdat mijn vertering dan te veel energie kost. Ik kan opgelucht zeggen dat dit geholpen heeft en op een half jaar tijd ben ik nog vooruitgegaan. ( gemakkelijk last van candida )
Doseren doe ik nog altijd, maar nu is er gewoon veel meer mogelijk: toen ik op mijn zwakste was, had ik hulp nodig bij de meest elementaire dingen. Nu voel ik me vrij goed en begin komende maandag halftijds te werken.
O ja, heel die weg heb ik mijn positieve ingesteldheid gehouden, ook met positieve affirmaties. Lees heel graag het boek van Louise Hay 'Je kunt je leven helen'. Een boek is er voor je wanneer je maar wil en je haalt er die dingen uit die jou aanspreken. Voor mij was dat een hulp om de piepkleine stapjes vooruit toch te kunnen waarderen ipv te zeggen 'is dat alles, na al die moeite?' Door dit boek heb ik ook beseft dat je jezelf niet moet wegcijferen, maar dat je goed bent zoals je bent en dat je het allerbeste verdient!
Het doet me deugd om te beseffen dat er nog mensen zijn met CVS die niet doemdenken, ik voelde me soms al een vreemde eend in de bijt!
Toch wil ik begrip opbrengen voor de mensen die ondanks inspanningen geen vooruitgang maken. Ik zou maar wat graag denken dat ik alle vooruitgang aan mezelf te danken heb, maar ik geloof dat er dingen kunnen meespelen die we niet in de hand hebben, en dat een aandoening verschillend kan evolueren bij verschillende personen. Waarom sterft de ene aan kanker en geneest de andere? Ik denk niet dat vechtlust het enige is dat telt, maar natuurlijk is dit wel belangrijk. Je moet natuurlijk wel 'gericht' kunnen vechten anders brengt het alleen maar innerlijke onrust. Ik 'vecht' met voeding en kiné, beetje defatyl af en toe ( magnesium ). Heel veel moed allemaal!! (G)''
'' Je vergelijkt je lichaam met een aquarium met rommel in het water.
Het vergt een andere zwemstijl om de rommel op de bodem te houden…
Je bent nu 3 jaar verder. Ik herken die fase…
Je voelt dat je steeds dezelfde valkuilen bij jezelf ontmoet.
Na mijn ziek-zijn heb ik enorm veel wegen bewandeld en cursussen gevolgd naar ‘zelf-genezing, naar zelf-bewustzijn van hoe ik funktioneerde, lichaamsbesef, zelfwaarde…
Op zeker moment kom je je eigen ‘rommel’ tegen. Ik noem het mijn ‘rugzak’ met ook mijn schaduwkanten.
Via kinesiologie, lectuur, gespreksgroepen, cursussen werd ik bewust welke rolpatronen, gewoontes, angsten, gebrek aan zelfliefde, opvoedingsaspecten…
mij dreven naar eigen uitputting …
Deze fase vond ik een lastige fase. Naast bewustwording krijg je de kans om jezelf uit te zuiveren.
Ik vergelijk mijn lichaam met een computer…Gedurende jaren vul je deze op, je programmeert er maar op los…tot hij ‘crasht’…boem…gedaan…!
Het komt erop aan je computer te herprogrammeren. Via inzicht… je negatieve kanten te zuiveren…Je begint je vrijer te voelen…je krijgt meer adem…je komt meer bij je-Zelf…
meer levenszuurstof…je levenskracht wordt herboren…je creativiteit herleeft…je begint weer te bewegen…je krijgt een sterke en bewuste band met de natuur…je voeding verandert…je vermoeidheid vermindert!!!
Na 3 jaar kon ik ook nog geen bergwandelingen maken…Nu na 9 jaar kan ik dat wel!!!
Ik geloof steeds meer dat genezing van CVS en herstel na kanker gefundeerd zijn op
-zelfbewustzijn
-uitzuiveren
-de intentie en vooral ook de wil om je leven en je gezondheid te helen
Ziekte zie ik nu als een kans tot ‘ inkeer’. Ieder gaat zijn weg. Je gaat op zoek…
Je innerlijk kind, je Zelf wordt wakker…je groeit naar Zelf-bewustzijn…de levenskracht van binnenuit…voor mij kwam het spirituele als vanzelf op mijn deur kloppen …tot ik na aandringen mij openstelde…geloof en vertrouwen…je krijgt hulp als je erom vraagt…
Je leven wordt veel ‘rijker’ van binnen uit. Waarom leef ik? Hoe wil ik in het leven staan?
Vanuit welke kracht in mij wil ik groeien? Kan ik de dualiteit overstijgen?
Je ziet de materiële wereld door een andere bril…
Ook hier kan ik meer delen…
Ik wil hier afsluiten…
Tof van je initiatief, je zoeken naar helende behandelingen, je delen van lotgenotenervaringen…
Ik wens je veel succes … en geloof maar dat je naast ‘verlies’, winst creeërt…op een dieper niveau van bestaan… waarbij je vermoeidheid wegebt en nieuwe deuren opent… (A)''
''Ik ben ooit ook een slachtoffer geweest van CVS, maar heb daar reeds 6 jaar geen last meer van, daar ik een volledige nieuwe levensstijl heb gecreëerd.
Allereerst zoveel mogelijk stress overboord. Ben gewoon gestopt met werken. Ik heb echt geleerd te luisteren naar mijn lichaamssignalen. Van zodra mijn lichaam aangeeft, “niet ok”, heb ik mezelf opgelegd van er naar te luisteren.
Mijn dag begint met een aanvoelen of ik voldoende slaap heb gehad, indien niet zal ik de dag zelf wat rusten of in de rust gaan bewust, en/of vroeger gaan slapen die dag.
Twee, ik start de dag met 2 x grote glazen water, zo zuiver mogelijk en water met een moleculaire structuur die hersteld is. Liefst zuurstofrijk water, lichaamstemperatuur en met wat druppels citroensap. Zo hydrateer ik mijn brein, huid en lichaam en help ik mijn lichaam de opgestapelde afvalstoffen makkelijker af te kunnen voeren. Ik weet intussen dat goed, zuiver water een ideaal aanvoerder is van energie.
3. Ik eet pas als ik honger heb. En als ik honger heb hou ik rekening met een goede harmonie van de ingrediënten. Dit betekent dat ik veel groentjes eet met iets bij. Vis, aardappels, rijst wat dan ook, maar niet alles door elkaar. Groentjes met 1 keuze extra. Dan blijft mijn energie vrij. Probeer het eens uit voor een week of twee, je zal zien, het helpt snel!
4. Ik heb geleerd van elke actie in de dag met bewuste ademhaling, vanuit de buik, kalm, te leren uitvoeren. In alle rust blijven je cel kanaaltjes op staan. Bij spanning gaan die kanaaltjes vernauwen en je energie potentieel gaat dalen, minder opname mogelijk van zuurstof, water, ionen en lichtdeeltjes, … al wat je cellen nu net nodig hebben voor je vitaal te voelen en je immuniteit sterk te houden.
5. Elke dag bewegen. Beter elke dag een beetje bewegen dan 2 x week 1 h bewegen in een zaal. Elke dag je wandeling maken van minstens 1 h. En/of elke dag afwisselen met 1 h vrij bewegen, dansen, springen, enz… op leuke muziek of gewoon in de stilte of nog liever op het gezang van de vogeltjes.
In 2000 kon ik zelf mijn vuilniszak niet meer buitenzetten, en vroeg ik aan mijn klanten van mijn laptop te dragen en uit de auto te halen… de laatste 3 jaar heb ik mijn kindjes beide gedragen op de rug. Ik woon op het derde verdiep zonder lift. Vroeger stopte ik op elk verdiep met veel gepuf en gezaag. Nu snel ik met naar boven in 1 zucht soms met beide kindjes, eentje op de rug en eentje te dragen vooraan, met de nodige zakken erbij!
Dit had ik nooit voor mogelijk gehouden in 1999!
Ik ben gaan reizen, heb veel geleerd, veel gevallen en weer opgestaan, veel ondervonden, uitgeprobeerd en ben nu zelf een voorbeeld en begeleid nu zelf mensen. Ik ben een vitaal coach, een gezondheidsconsulente, een chef en instructeur in vitale voeding en vitaal en zuiver water.
Groetjes, (C)''
